Kỷ niệm 40 năm đại dịch HIV/AIDS, những bài học còn đó

Translated from The Lancet's article A pandemic anniversary: 40 years of HIV/AIDS

Chúng ta đã chung sống với đại dịch HIV/AIDS trong 40 năm qua và có 32 triệu người đã chết vì hội chứng suy giảm miễn dịch này.

By Chris Beyrer, on 01-06-2021, 01:00:00

Chúng ta đã chung sống với đại dịch HIV/AIDS trong 40 năm qua và có 32 triệu người đã chết vì hội chứng suy giảm miễn dịch này.

“Trong khoảng từ tháng 10/1980 đến tháng 5/1981, có 5 thanh niên đồng tính được điều trị bệnh viêm phổi do Pneumocystis carinii tại 3 bệnh viện khác nhau ở Los Angeles, California. Hai trong số họ đã chết. Tất cả 5 thanh niên này đã nhiễm cytomegalovirus (virus thuộc nhóm Herpes làm cho tế bào nhiễm phồng lên) và đồng thời nhiễm trùng niêm mạc do nấm candida.” Đây là tóm lược báo cáo của CDC vào ngày 5 tháng 6 năm 1981 về 5 bệnh nhân mà trước đây từng là những thanh niên đồng tính khoẻ mạnh tuổi từ 29-36. Căn bệnh và cái chết của họ mở đầu cho một thời kỳ đen tối của Hội chứng suy giảm miễn dịch- AIDS. Có vô số câu chuyện lịch sử của HIV/AIDS nói về những mất mát, những phong trào vận động, về phản ứng dữ dội, những tranh đấu kiên cường, và những thành tựu khoa học sau những thất bại triền miên. Có rất nhiều bài học về sự cần thiết của việc đầu tư cho nghiên cứu khoa học. Chúng ta vẫn chưa kịp đúc kết những bài học về sự bình đẳng, công lý, phân biệt đối xử và kỳ thị. Thế nhưng các đại dịch vẫn tiếp tục xảy ra trải rộng từ đông Âu sang trung Á, đến Trung Đông và bắc châu Phi trước khi COVID-19 làm rung chuyển thế giới. Tháng 6 năm 1981, khi bản báo cáo của CDC công bố, tôi chỉ vừa tốt nghiệp đại học, thích đàn ông, và có chút ít hứng thú về y học. Tôi hẹn hò với một nông dân và gặp nhau trong buổi lửa trại với toàn đàn ông. Scott, bạn trai của tôi, bị một người bạn cũ trêu chọc. Anh ta nói: “Có điều gì rất khủng khiếp đang đến gần, không phải trong năm nay, và nó dường như chỉ nhắm vào những người đồng tính nam mọi người ạ.” Chỉ một số ít những người đàn ông trong buổi trại đó sống sót trong những năm về sau.

Giai đoạn từ khi AIDS mới nổi lên cho đến lúc người ta tìm ra phương pháp kháng retrovirus hiệu quả kéo dài 15 năm. Thời kỳ đó quả thật ám ảnh. Không bao lâu sau đó người ta biết rằng căn bệnh này không giới hạn ở những người đồng tính/song tính nam. Tuy nhiên, mối liên quan của bệnh và nhóm người này lúc ban đầu, cùng với sự kỳ thị và xấu hổ, đã cản trở các biện pháp đối phó nhanh chóng và cần thiết để ngăn chặn sự lây lan.

Tại Mỹ, một nhóm người mang bệnh máu khó đông haemophilia (thường nhận huyết tương lấy từ nhiều nguồn) đã bị nhiễm siêu vi trùng này trước khi người ta xác định được virus gây suy giảm miễn dịch ở người - HIV và có các xét nghiệm sàng lọc máu. Trong nhóm này có một nam sinh từ bang Indiana tên là Ryan White, người đã kiên trì đấu tranh để được đến trường đã trở thành một lời cảnh tỉnh về nguy cơ của sự kỳ thị do AIDS. Nhà virus học Françoise Barré-Sinoussi và các đồng nghiệp đã xác định Retrovirus là tác nhân gây bệnh vào năm 1983 tạo tiền đề cho xét nghiệm HIV đầu tiên nhanh chóng ra đời. Năm 1985, người ta công nhận rằng nhiễm HIV có thể không biểu hiện triệu chứng. Điều này thực sự gây sốc. Vào thời gian đó, tôi đang là sinh viên y khoa ở Brooklyn, New York, hoảng loạn hối thúc người yêu đi xét nghiệm. Kết quả của tôi là âm tính. Người yêu của tôi, Ed không may bị dương tính. Ed đã ra đi vì ung thư phổi Kaposi năm 1991, 5 năm trước khi có liệu pháp chữa trị hiệu quả. Anh ấy chỉ mới 31 tuổi. Những năm đầu của đại dịch được đánh dấu bằng chủ nghĩa anh hùng và sự tuyệt vọng. Lúc đó, Ronald Reagan là Tổng thống Hoa Kỳ và căn bệnh AIDS vẫn bị quy kết với đồng tính luyến ái cho thấy sự phản ứng chậm trễ của chính quyền Reagan đối với dịch bệnh. Tại cuộc họp báo đầu tiên của Nhà Trắng về AIDS vào năm 1982, các phụ tá đã đưa ra những lời lẽ chống đồng tính trong khi nhấn mạnh tỉ lệ tử vong là khoảng ⅓ trên các ca được báo cáo. Chống dịch thiếu tích cực, thiếu phương pháp chữa trị hiệu quả, và tốc độ nghiên cứu chậm chạp đã tạo ra một làn sóng phản ứng dữ dội. Am hiểu về truyền thông, niềm đam mê và động lực mạnh mẽ từ cái chết của những người ​​bạn và người yêu, các phong trào vận động vì AIDS đã mang lại những công cụ mới mạnh mẽ cho cuộc chiến chống HIV. Các nhà hoạt động nhắm mục tiêu vào các nơi hiếm khi phải đối mặt với những thách thức công khai như vậy, chẳng hạn như FDA, ngành dược phẩm và các chính phủ lơi là với dịch bệnh, bao gồm, tai tiếng nhất là chính quyền phủ nhận AIDS của Thabo Mbeki ở Nam Phi. Các nhà vận động tự học về mọi thứ, từ thiết kế thử nghiệm đến cơ chế kháng virus. Họ đã chiến đấu để giành lấy quyền được lên tiếng - và thay đổi cách thức nghiên cứu y học từ đó trở về sau. Đã có hàng trăm thử nghiệm lâm sàng trên nhiều hợp chất và sự kết hợp những chất đó để có được phương pháp điều trị hiệu quả ART đầu tiên gồm 3 loại thuốc kết hợp. Một số nhà bình luận gọi đó là “hiệu ứng Lazarus” khi những người bệnh thoát khỏi cửa tử. Đó là năm 1996. Tôi đang làm việc ở Chiang Mai, Thái Lan, nơi dịch HIV/AIDS đang diễn ra khắp vùng. Ban đầu HIV đã lây lan trong số những người tiêm chích ma túy, nhưng nhanh chóng trở thành căn bệnh lây nhiễm ở nam và nữ thanh niên đang trong tuổi hoạt động tình dục sung mãn. Dịch HIV gây hậu quả nghiêm trọng cho Thái Lan, Myanmar, Việt Nam và Campuchia. Đối với người dân trong vùng, và thực sự là đối với hầu hết nhân loại, “hiệu ứng Lazarus” như là chuyện cổ tích. Kết quả thử nghiệm thành công đầu tiên đã được trình bày tại Hội nghị AIDS Quốc tế năm 1996 ở Vancouver. Khi kết quả nghiên cứu được trình bày, với những biểu đồ sinh tồn tuyệt đẹp đó cho thấy lợi ích thực sự và lâu dài của phương pháp chữa trị, tôi xúc động và thấy lòng nhẹ nhõm. Nhưng chúng tôi sẽ không có đủ lực để điều trị cho tất cả người nhiễm HIV trong nhiều năm tới.

Một vấn đề mới lại nảy sinh. Hầu hết những bệnh nhân HIV được điều trị ART đều ở các quốc gia thu nhập cao. Nhưng phần lớn số bệnh nhân HIV lại sống ở các nước thu nhập trung bình-thấp (LMICs). Số người chết vì AIDS đạt đỉnh điểm trong giai đoạn 1996-2003. Vùng Hạ Sahara của Châu Phi là khu vực chịu ảnh hưởng nặng nề nhất. Chăm sóc bệnh nhân AIDS thời ấy rất tốn kém, phức tạp, và khó khăn. Tuy vậy, việc chỉ có một số ít người có thể sống, còn phần lớn sẽ phải chết thì quả là vô đạo đức. Tại Hội nghị Hiệp hội AIDS Quốc Tế ở Durban, Nam Phi, năm 2000, phong trào của chúng tôi đã được đón nhận bởi một bệnh nhân đang sống với HIV. Thẩm phán Edwin Cameron của Tòa án Hiến Pháp Nam Phi dõng dạc tuyên bố rằng cả thế giới phải chung tay hành động chống lại sự bất công ấy. Thế nhưng các nước giàu khó mà chịu chi tiền vào sản xuất thuốc HIV toàn cầu. Rất ít người mong đợi Tổng Thống Bush (2003) sẽ thay đổi điều này, ấy vậy mà nó đã thành sự thật. Bush phê duyệt Kế hoạch Cứu trợ AIDS Khẩn cấp (PEPFAR). Năm 2005, cùng với sự ra đời của Quỹ Toàn Cầu chống lại bệnh AIDS-Lao-Sốt rét. Hàng tỷ tiền cứu trợ bắt đầu được chuyển dần đến tay người cần nó.

Chuyện xảy ra sau đó thì không ai ngờ được. Người ta bắt đầu đấu tranh chính trị khắp thế giới để giảm giá thành thuốc ART cho hàng triệu người bị HIV. Chi phí điều trị/năm ở Mỹ và Châu Âu lúc ấy khoảng $22000, sau đó giảm còn $50 ở LMICs, làm tăng đáng kể khả năng tiếp cận điều trị trên diện rộng. Tỉ lệ tử vong suy giảm. Tỉ lệ truyền từ mẹ sang con chậm lại. Nhiều loại thuốc mới và tốt hơn, thậm chí có một số vốn chỉ là thuốc dự phòng lại rất hiệu quả, được phát minh nhờ vào ngân sách khổng lồ cho y tế công cộng. Quả thật, khi Viện Sức Khỏe Quốc Gia Hoa Kỳ thử nghiệm vaccine COVID-19, các cơ sở nghiên cứu về HIV chính là những nơi thực hiện. Ngoài COVID-19, công cuộc nghiên cứu về HIV là nỗ lực lớn nhất của nhân loại để chống chọi bệnh tật.

Chúng ta hiện đang trong giai đoạn khó khăn, khi thế giới chuyển dần sự chú ý từ HIV/AIDS sang những bệnh mãn tính. Các hoạt động xã hội, sau khi đạt được mục tiêu tự đề ra, đã chuyển sang đấu tranh nâng cao tiếp cận y tế. Mức ngân sách đầu tư vẫn được giữ nguyên, nhưng dường như chỉ những hệ thống y tế với khả năng đảm bảo sự công bình của người dân mới có thể xoay sở được lâu dài. Chính sách “Y tế toàn dân” trở thành trọng tâm của y học toàn cầu. Và HIV dần trở nên một thứ bệnh của các nhóm yếu thế trong xã hội: lao động tình dục, người chuyển giới, người nghiện chất kích thích, trẻ vị thành niên, tù nhân và dân tỵ nạn. Thực tình, vào năm 2009, hầu hết những ca nhiễm HIV xảy ra ở các nhóm dân cư này, vốn thường bị xâm phạm nhân quyền, và bị hạn chế quyền tiếp cận điều trị HIV. Điều này làm cản trở công tác khống chế đại dịch. Sau 40 năm, chúng ta vẫn chưa làm được các biện pháp can thiệp cộng đồng như hạn chế yếu tố nguy cơ, ngưng dùng chung kim tiêm, và chăm sóc hỗ trợ cho người nghiện ma túy. Chúng ta vẫn chỉ chăm chú vào bạo lực cảnh sát và lạm dụng lao động tình dục, trong khi đó, việc phi tội phạm hóa và nâng cao quyền lợi cho người hoạt động mại dâm thì lại hiệu quả trong phòng ngừa HIV. Còn có quá nhiều nơi cộng đồng LGBTQ khó tiếp cận được các dịch vụ chăm sóc bệnh nhân HIV tốt. Đại dịch COVID-19 hiện tại đã làm cho hiện thực xã hội này cay đắng hơn, và chúng ta vẫn chưa có bước tiến nào trong năm 2021. copy

Và rồi chúng ta sẽ tiếp tục chứng kiến thêm hậu quả của COVID-19 trên bệnh nhân HIV. Rõ ràng là năm 2020 đã cho thấy sự suy giảm các dịch vụ xét nghiệm, phòng ngừa HIV và bệnh lây truyền qua đường tình dục; còn tỉ lệ mang thai ngoài ý muốn, bạo lực giới tính thì trên đà gia tăng. Hiện tượng này có thể thấy ở các yếu tố xã hội quyết định sức khỏe khác. Dẫu thế, một số kinh nghiệm trong 40 năm phòng chống HIV giúp chúng ta có thể đối phó với COVID-19 tốt hơn. Thứ nhất, nhiều nhà khoa học đầu ngành về HIV tại các quốc gia sở tại đã dốc toàn bộ công sức của mình sang lãnh đạo công tác chống chọi đại dịch. Thứ hai, hệ thống thử nghiệm lâm sàng thuốc HIV được nhanh chóng tận dụng để nghiên cứu vaccine và thuốc cho COVID-19. Thứ ba, chúng ta cần đảm bảo sự công bình trong tiếp cận vaccine COVID-19 như trong nỗ lực phân phối ART toàn cầu lần trước. Đại dịch cũng đã cho ta thấy yếu tố địa lý là mục tiêu then chốt, giúp đẩy lùi các rào cản hệ thống, như thỏa thuận thương mại, hay quyền sở hữu trí tuệ, vốn gây hạn chế quyền tiếp cận cứu trợ.

Đại dịch AIDS còn lâu mới đi đến hồi kết. Cũng giống như những ai đã sống sót qua mấy chục năm khủng khiếp vừa rồi, bản thân tôi dấn thân vào công cuộc chiến đấu chống HIV/AIDS là vì những người thân yêu tôi đã mất. Giờ thì chúng ta có một đại dịch mới, cũng còn lâu mới kiểm soát nổi. Có lẽ bài học từ hai bệnh dịch này có thể rút ra từ những sinh mạng đã chết. Chúng ta biết mình cần đầu tư lâu dài vào các phương pháp phòng-chữa bệnh hiệu quả. Nhưng nếu không có sự đoàn kết của nhân loại thì có lẽ đến giờ này chúng ta vẫn chưa có thuốc HIV cho nhiều người trên thế giới tiếp cận. Phát kiến vaccine COVID-19 quả là ngoạn mục, nhưng cái chúng ta cần là sự đoàn kết, và sự cuồng nhiệt đấu tranh chính trị toàn cầu như ở lần đại dịch HIV/AIDS, nếu như sự công bình trong tiếp cận vaccine và chiến thắng bệnh dịch kế tiếp là mục tiêu. Thời gian đã không làm chúng ta chùn bước vào thời gian đầu của HIV/AIDS, và thành quả thật sự là đáng nể. Tâm và trí sẽ vẫn là kim chỉ nam giúp nhân lọai đối phó với lần đại dịch này.

Người dịch: Nhan Tran & Chau Tran

Biên tập: Tri Luong